Pomozme Elišce na její cestě za lepším životem

Příběh malé bojovnice a její rodiny, jak ho napsali Eliščini rodiče.

Naše dcera Eliška se narodila jako zdravě vypadající miminko po bezproblémovém těhotenství. Pravidelně jsem chodila na všechna potřebná vyšetření a nic nenasvědčovalo tomu, že nás čeká cesta, kterou jsme si nikdy nedokázali představit.

První pochybnosti jsem začala mít už kolem Eliščina druhého měsíce. Viděla jsem, že něco není v pořádku, a snažila jsem se na to upozornit lékaře. Tehdy jsem bohužel nebyla brána vážně a bylo mi dokonce řečeno, že jsem hysterická matka. Já jsem ale cítila, že moje dítě potřebuje pomoc.

Postupně se začaly objevovat další potíže. Eliška podstoupila řadu vyšetření a nakonec také genetické vyšetření, které odhalilo změnu v genu TRPM3. Tato vzácná genetická porucha může být spojena s řadou neurologických a vývojových obtíží. U Elišky se postupně objevily problémy se zrakem a sluchem, epilepsie a výrazné opoždění psychomotorického vývoje.

Dnes je Elišce 14 měsíců. Stále nedokáže sama držet hlavičku, neposadí se a nedokáže s námi běžným způsobem komunikovat. Její vývoj je výrazně opožděný a její svět je mnohem složitější než svět většiny dětí jejího věku.

Každý její úsměv je pro nás malým svátkem. Úsměvů je bohužel málo, a možná právě proto pro nás znamenají tolik.

Velkou součástí našeho každodenního života jsou také epileptické záchvaty. Objevují se především ve spánku a navzdory léčbě se stále vracejí. Eliška užívá léky dvakrát denně, ale zatím se nepodařilo dosáhnout toho, aby záchvaty úplně vymizely. Každý den tak žijeme s obavou, co přinese další noc.

Přesto nechceme nic vzdát

Snažíme se udělat maximum pro to, aby Eliška dostala co největší šanci svůj vývoj posouvat. V současné době docházíme na osteodynamiku, kraniosakrální terapii a rehabilitaci metodou Bobath. Pravidelné terapie a péče však představují pro naši rodinu značnou finanční zátěž.

Proto bychom vás chtěli požádat o pomoc

Vybrané prostředky bychom využili především na intenzivnější rehabilitace a terapie pro Elišku a na výdaje, které jsou s nimi spojené. Chceme jí dát co nejvíce příležitostí pracovat na svém vývoji a posouvat se kupředu, třeba jen po malých krůčcích.

Pokud by se podařilo vybrat vyšší částku, část prostředků bychom rádi využili také na pořízení druhého automobilu. S Eliškou musíme často cestovat k lékařům, na vyšetření a rehabilitace. Pokud má manžel automobil v práci, je pro mě doprava s Eliškou velmi komplikovaná. Druhé auto by nám umožnilo být mnohem flexibilnější a zajistit jí potřebnou péči vždy, když ji bude potřebovat.

Sestřička Karolínka

Eliška má také starší sestřičku Karolínku, která je pro ni obrovskou oporou. Holčičky jsou na sebe velmi fixované a jejich vztah je pro nás jednou z nejkrásnějších věcí, které v celé této těžké situaci máme.

Je nádherné sledovat, jak Eliška zpozorní, když uslyší hlas své sestřičky. Karolínka ji pusinkuje, povídá si s ní a snaží se jí být stále nablízku. A když Eliška Karolínku chytí, je to pro nás okamžik, který má obrovskou hodnotu.

Co bude dál

Do budoucna nám bohužel nikdo nedokáže říct, co Elišku čeká. Prognózu nemáme. Lékaři si netroufají předpovědět, jak se bude její stav a vývoj dál vyvíjet.

Nezbývá nám tedy nic jiného než věřit a každý den dělat všechno, co je v našich silách.

Jako rodiče si pro Elišku přejeme jediné, aby měla krásný a spokojený život. Aby jednou dokázala co nejvíce věcí sama, aby nebyla celý život odkázaná na pomoc druhých a především aby netrpěla.

Přejeme si, aby mohla poznávat svět, smát se, být se svou sestřičkou a prožít život co nejvíce podobný životu ostatních dětí.

Nevíme, kam až nás naše cesta zavede. Víme ale, že ji nechceme vzdát.

Každá pomoc pro nás znamená další rehabilitaci, další terapii, další možnost pracovat na Eliščině vývoji. A především další šanci, že se jednou posune zase o malý krůček dál.

Děkujeme každému, kdo se rozhodne stát na naší cestě s námi a pomoci Elišce dát šanci na co nejhezčí život. ♥